قصة طفل بريطاني مصاب بخرف الطفولة ومشاكل الذاكرة في عمر أربع سنوات

سرايا - أعلنت الأم تامي ماكدايد عن بدء حملة تبرعات لتغطية تكاليف العلاج التجريبي خارج البلاد لطفلها تيت البالغ أربع سنوات. أشارت إلى أنها تشعر دائمًا بأن هناك أمرًا أشد خطرًا من تشخيصه الأول بالتوحد عندما كان في عمر عامين. كشفت الفحوصات اللاحقة أن الدماغ يظهر فراغات تدل على تدهور وظيفي، ثم تبيّن لاحقًا أن الحالة هي متلازمة سانفيليبو النوع أ وهو أخطر أنواع المرض. ترى الأم أن التجربة قد تكون فرصة لوقف أو تأجيل التدهور، وتؤكد أهمية أي خيار يمكن أن يساعده.

توضح المصادر الطبية أن متلازمة سانفيليبو اضطراب وراثي يصيب الجهاز العصبي المركزي ويؤدي إلى تدهور إدراكي تدريجي ومشكلات سلوكية وصعوبات في الجهاز الهضمي وفقدان المهارات الحركية والمهارات المكتسبه والإعاقة الذهنية والوفاة المبكرة. ويبلغ متوسط عمر الأطفال المصابين بالنوع أ بين 11 و19 عامًا. تشير الأم إلى أن هناك تجارب سريرية قد تمنح فرصة لتأخير التدهور وتحث على استغلال أي خيار يمكن أن يساعده. كما أطلقت حملة GoFundMe لجمع مبالغ لتكاليف العلاج التجريبي خارج البلاد وتؤكد أن أملها في توفير فرصة له يبقى قائمًا.