سرايا - خاص - ناشد والد شاب يعاني من حالة مرضية نادرة جدًا وزارة الصحة والجهات المعنية بالموافقة على استثناء خاص لاستيراد علاج معتمد من هيئة الغذاء والدواء الأمريكية، بعد تعذّر توفيره داخل الأردن.

وأوضح أن ابنه يعاني من مرض نادر أنهك جسده وأرهق عائلته، فيما يضطر الأطباء إلى منحه أدوية خارج نطاق الاستطباب لعدم توفر العلاج الأصلي.

وقال والد الشاب لـ"سرايا" إن الأطباء يستخدمون أدوية مخصصة لأمراض أخرى، لأن العلاج الفعّال لحالة ابنه، المعروف باسم Eohilia (budesonide oral suspension)، غير متوفر نهائيًا في المملكة.

وأشار إلى أن المادة الفعالة في تلك الأدوية تخفف بعض الأعراض لكنها لا تحقق النتيجة المطلوبة.

وأضاف أن العائلة تقدمت بطلب رسمي لوزارة الصحة لاستيراد العلاج، لكن الرد كان أن الدواء غير مسجل في الأردن وغير مغطى من التأمين الصحي، ما أدى إلى إيقاف المعاملة.

وأوضح أن أحد النواب تابع القضية رسميًا ووجّه كتابًا للوزارة، إلا أن الرد لم يتغيّر، حيث أكدوا أن استيراد الدواء لا يتم إلا بأمر واستثناء خاص من وزير الصحة الدكتور إبراهيم البدور.

وأكد والد الشاب المريض أن حالة ابنه لا تحتمل الانتظار، مطالبًا الوزير بالنظر إلى وضعه بعين الإنسانية والرحمة، والموافقة على استثناء عاجل لتغطية واستيراد العلاج، مشيرًا إلى أن الحالات المماثلة في الأردن لا تتجاوز 20 حالة فقط، بحسب ما اخبره الطبيب المشرف على حالة طفله.