سرايا - سرايا_حسن الضمور _ ناشد كمال الشمايلة والد الطفلة رحيق المصابة بمرض spina bfidi وهو عبارة شق صلبي اصاب ظهر ابنته منذ الولادة،

وقال كمال الشمايلة ان ذوي مصابي الصلب المشقوق
( spina bifida )
بظل عدم توفر الامكانات بعلاج اطفالهم فانهم يضطرون ويتسلمون لموت اطفالهم جراء الالم للطفل المصاب بهذا المرض النادر.

وناشد الشمايلة جلالة الملك عبدالله الثاني ابن الحسين حفضه الله ورعاه ) وجلالة وجلالة الملكة رانيا العبدالله حفظها حفظها الله لانقاذ طفلته رحيق والتي ما زالت تواجه الالم بابتسامتها البريئة.

ويعاني ذوي الصلب المشقوق في الاردن من اهمال طبي وحكومي ومجتمعي غير طبيعي مما اجبر اهالي المصابين الى الاقتراض وتكبد ديون عاليه والتنازل عن الغالي والنفيس من اجل متابعة مريضهم في المستشفيات والبحث بين الاطباء لمن يعطي بريق امل بالشفاء علما بان مصاب الصلب المشقوق مجبر على مراجعة اكثر من ثماني اختصاصات طبيه حتى لاتحدث مضاعفات ترهق المريض وذويه او الوفاه لاقدر الله وان مريض الصلب المشقوق يحتاج مستلزمات طبيه وغير طبيه تستعمل يوميا تفوق 150 دينار شهريا بالاضافة لاعباء السفر والإقامة غير المراجعات الطبية لمتابعة ايام العيادات المتوزع على ايام الاسبوع وعدم مراعاة المسؤولين لاهالي المريض للظروف الانسانيه، وقال الشمايلة، رغم كل ذلك نحاول متابعتهم حتى نحافظ على حياة طفلتنا المريضة، اضافة لحرمانهم من الاعفاء الجمركي الا بعد سن الثامنة عشر رغم الحاجة شبه اليوميه للمريض للتنقل للمستشفى او الذهاب للمدرسه، وقال لم يبق امامنا الا ان نناشد جلالة الملك للايعاز للمسؤولين بايجاد استجابة تجنبا لعدم وقوع عائلتنا في الدخول لحالات نفسية صعبه ومشكلات اجتماعية من قلة الاهتمام بهم .
والد الطفلة رحيق كمال الشمايلة تلفونه لدينا