سرايا - سرايا - ربما تكون مجرد "نبضة واحدة" في قلوب أخرى، ما يبحث عنه أطفال ابتلوا بتشوهات قلبية، تمنحهم وقتًا إضافيًّا لشوط حياتهم القصير، لكنها تعادل عندهم الحياة كلها، خصوصًا إذا كانت مفعمة بالأمل، غير أن ما يهدد هذا الأمل، هو أن تتفاقم تشوهات قلوبهم، بتشوهات رسمية تارة بذريعة "الرقم الوطني"، وأخرى بعدم وجود ممولين لعمليات إصلاح التشوهات القلبية المكلفة للغاية، أو لعدم وجود إمكانات طبية لعمليات زراعة القلب في الأردن.

على هذا الأساس، يقف والد الطفلة غيداء عاشور عاجزا عن توفير تكلفة زراعة قلب ورئتين لفلذة كبده، لأن تكلفة نبض جديد ينعش قلبها الصغير تتجاوز 50 ألف دينار، فضلا عن أن أي عمليات جراحية لمعالجة تشوهات قلبها في الأردن "باتت مستحيلة طبيا".
الأردنية غيداء ذات الـ13 ربيعا، بجسدها النحيل وقصر قامتها وبشرتها السمراء، لم تتنفس منذ ولادتها بشكل طبيعي، بسبب فتحة كبيرة في قلبها، وارتفاع ضغط شريانها الرئوي الملازم لها، فضلا عن اكتشاف مرضها في وقت متأخر، وعدم توفر أثمان العلاج والأدوية وصور أشعة القلب الصوتية في مستشفى المفرق الحكومي، وهو ما أسهم دون استقرار حالتها الصحية.

ولم يشفع للطفلة التي سحب من والدها الرقم الوطني سنة 1994 بأن والدتها أردنية، واضطرت أن تنتظر سنوات حتى استفادت العام الماضي من المزايا المدنية والخدماتية، بمنحها تأمينا صحيا حكوميا تخوض فيه غمار علاجات من شأنها الحفاظ على حياتها واستمرارها بتعليمها الإلزامي في منطقة الخالدية بالمفرق، المعروفة بأنها من المناطق الأشد فقرا في الأردن.

وباتت غيداء، ضحية غياب الرقم الوطني بين ليلة وضحاها، وتضاؤل فرص إنقاذ حياتها، حسب والدها خميس عاشور، الذي قال: "عندما بزغ لابنتي بصيص من الأمل منحتها إياه جمعية هدية الحياة الخيرية الشهر الماضي، أبلغنا الفريق الطبي بقرارهم، بأن الحالة متأخرة جدا، ولا بد من زراعة قلب ورئتين".

وشكل هذا القرار صدمة لوالديها، وأصبحا بانتظار"معجزة طبية" تنقذ ابنتهما حتى تعاود التنفس وتذوق طعم الحياة، بدلا من انتظار مصير كئيب.

نائب رئيس جمعية هدية الحياة استشاري أمراض القلب عند الأطفال وتداخلات القسطرة العلاجية د.خالد السلايمة قال أثناء فحصه للطفلة غيداء في عيادته بأنها "تحتاج إلى زراعة قلب في الخارج، في ظل عدم وجود برنامج زراعة قلب في الأردن، بينما كانت عمليتها ناجحة لو أجريت وعمرها 12 شهرا".

وبحسب السلايمة، فإن الأطفال الذين يولدون بتشوهات خلقية هم أكثر عرضة للوفاة إذا لم يتم اكتشاف مرضهم مبكرا، ومنهم من لا يتمكن من ممارسة الحياة الطبيعية.
وبحرقة شديدة يقول والد غيداء، وهو ما يزال ينتظر دور ابنته في قوائم المرضى، بأنه "إذا لم يحالف الحظ الطبي طفلتي بإجراء عملية لقلبها، فسيظل مصيرها مجهولا".
وعلى طرف مقابل، كان الطفل السوري يوسف العمر (18 شهرا) من مخيم الأزرق وآخرون أكثر حظا عندما حظوا بعملية مجانية من قبل فريق مشترك(أردني، أميركي، تشيكي).

إحياء قلوب أطفال سوريين
الأطفال السوريون إيناس جمعة (عامان)، وجلال عامر (5 أشهر) من حمص، وبلال الشعار (11 شهرا)، ثلاثة من بين عشرات الأطفال الذين غطت الحكومة التشيكية تكاليف عملياتهم، لكنها اشترطت إجراء 80 % من العمليات للاجئين السوريين، و20% موزعة على جنسيات أخرى، بما فيها الأردنية، وفق السلايمة الذي قال إن "من حق كل طفل العلاج بصرف النظرعن جنسيته، لكننا نحترم رغبات الدول الممولة للعمليات المجانية".
وكانت حياة الطفل السوري يوسف العمر مهددة بين لحظة وأخرى، كلما حاول أن يتنفس غبار مدينة حلب خلال رحلة أهله بحثا عن ملاذ آمن.
وأخيرا، تمكنت أسرته، وفي أجواء قارسة البرودة على الحدود الأردنية السورية، من العبور إلى منطقة الأزرق، ليحظى يوسف بمتابعة صحية من الكوادر الطبية في المركز الصحي الأردني، الذين وثقوا حالة تشوه خلقي في قلبه، وأرسلوا تقاريرهم إلى المفوضية السامية للاجئين، لدراسة إمكانية علاجه، حسب قول والدته نادرة سليمان .
وسط هذه الرحلة الشاقة، تراجعت الحالة الصحية للطفل يوسف ذي الـ18 شهرا، وعليه نصح الأطباء، سواء في سورية أو الأردن، بإجراء عملية قلب مفتوح له بالسرعة الممكنة، حسب إضافة والدته.
أخيرا، عاد يوسف، وهو يعاني من "متلازمة داون" برفقه والدته والجهات الأمنية إلى مخيم الأزرق وهو يحمل نبضا جديدا في قلبه، بعد أن شفي من مرضه، وتخلص من اختناقات متكررة بسبب ضيق تنفسه وتحول جسمه الغض إلى لوحة زرقاء، جراء نقص الأكسجين.
وتختلف الأعراض التي قد تظهر على الطفل المصاب بمرض خلقي في القلب حسب نوع المرض، وفي مقدمتها ضعف الرضاعة مع تعرق الجبين، والتعب جراء أي مجهود، وإذا استمرت هذه الأعراض دون علاج فإنها تؤثر عكسيا على وزن الطفل، وتؤدي إلى ضعف البنية والنحافة، وفق السلايمة.
وبعد مشاركتها في إجراء عمليات لما يقارب 20 طفلا خلال آذار (مارس) الماضي، أكدت اختصاصية أمراض القلب للأطفال في إنديانابوليس الأميركية آن فارل في حديثها ، أن حالة الاطفال الذين أجريت لهم عمليات قلب مفتوح للتشوهات القلبية "مستقرة وتكللت جميعها بالنجاح"، عازية ذلك إلى جهود الفريق الطبي الأردني الأميركي المتكامل، من الجراحين واختصاصيي التخدير مرورا بالطاقم التمريضي والمختبرات وطاقم العناية الحثيثة.
وأضافت فاريل، أن عمليات علاج الأطفال مستمرة بالتعاون مع جمعية هدية الحياه مجانا، معتبرة أن "أجمل لحظة تمر علينا عندما نرسم البسمة على وجه الطفل وأهله بعد علاجه".
أجرى الفريقان التشيكي والأميركي 27 عملية في آذار (مارس)، ما يدل على كفاءته العالية، وفق السلايمة الذي أشار إلى أن مجموع العمليات التي أجريت العام الماضي، بلغ ما يقارب 370 حالة قلب مفتوح للأطفال.
وجاءت هذه العمليات ضمن حملات جمعية هدية الحياة، بالتعاون مع مستشفى رايلي للأطفال في إنديانابوليس الأميركية.

تركت ابني يعيش بسلام
أما الثلاثينة منتهى عايش، والدة الطفل الفلسطيني محمد (7 أعوام)، فهي واحدة من بين آلاف المواطنات الأردنيات اللواتي وقفن عاجزات عن توفير علاج أو تعليم أو عمل لائق بأبنائهن، حسب قولها.
وتسرد المواطنة منتهى رحلة معاناتها مع مرض ابنها الصغير، ومحاولتها المستمرة لإنقاذ حياته، بدون أن تفكر أن "الرقم الوطني سيكون سببا في حرمانه من علاجات وأدوية تساعده في إغلاق فتحة كبيرة في قلبه الصغير".
حاولت الأم الأردنية عايش أن تطرق باب الجمعيات الخيرية، بل حتى السفارة الفلسطينية، إلا أن كل الأبواب أوصدت في وجهها، وتقول لـ"الغد": "تحولت حياتنا إلى شقاء بسبب غياب الرقم الوطني، فالمرض لا يميز بين فقير أو غني، لكنه جعلني أنتظر وفاة ابني، لأن تكاليف علاجه بحاجة الى معجزة".
ووسط هذه المحاولات "البائسة"، أقر أطباء في القطاع الخاص، أن الطفل الذي يعاني من متلازمة داون محمد بحاجة إلى سلسلة عمليات جراحية متتابعة ومعقدة، وبنسبة نجاح ضئيلة، بينما فضل أطباء يتعاونون مع جمعيات خيرية "إعطاء أولوية العلاج لأطفال لديهم قابلية للعلاج"، وفق والدته".
وما بين نصائح الأطباء، سواء بزراعة قلب ورئة له، وبين سلسلة عمليات جراحية في قلبه، فضل والدا الطفل محمد أن يتركاه يستمتع بطفولته بلا عمليات جراحية، وأن يعيش ما تبقى من عمره بسلام.
وتقول والدته بهذا الصدد: "سعادتي لا توصف كلما جاء باص مدرسة خاصة للمعاقين ذهنيا، يتعلم فيها الحروف الأبجدية، ويرسم بألوان خشبية ما يحلم به".

حقوق الأطفال
تضمن الصفة الإنسانية والعالمية لاتفاقية حقوق الطفل جميع حقوقه، بما فيه حقه بالتعليم والصحة والحماية، ويلزم نص المادة الثانية من هذه الاتفاقية "الدول الأعضاء حماية جميع الأطفال على أرضها، ولا يستثنى من ذلك الأطفال اللاجئون، بغض النظر عن جنسياتهم". حسب الخبير في مواجهة العنف ضد الأطفال لدى مؤسسات الأمم المتحدة هاني جهشان.
على سرير الشفاء في مستشفى خاص بعمان بدأت الطفلة الغزية جوري عارف ذات العامين تلعب بدميتها الصغيرة، تحاول أن ترسم البسمة على وجهها، رغم أن يدها الصغيرة مغطاة بلفافة بيضاء تجهل تفاصيل وجودها.
ولا تختلف معاناة الثلاثينية أم جوري عن حال أم يوسف السورية، اللتين تقاسمتا الغرفة ذاتها في المستشفى، بعد أن تماثل طفلاها للشفاء، بعد أن فقدتا الأمل بوجود جهة طبية تشرف على العملية، لا سيما أن تكلفتها تتراوح بين 8- 10 آلاف دينار.
وكانت أجواء الفقر والبطالة والمرض في مخيمي الأزرق وغزة (جرش)، طوال انتظار فترات العلاج في المستشفيات الحكومية والمراكز الطبية، محاور أحاديثهما قبل أن يغادرا باتجاه عمان.
بدورها، تؤكد وزارة الصحة، حسب ناطقها الرسمي حاتم الأزرعي، أن المراكز الصحية في مخيمات اللاجئين السوريين تقوم بمسح طبي للأطفال كإجراء روتيني، وبناء على نتائجه، يتم التنسيق مع "مفوضية اللاجئين"، التي تشكل لجنه لتدارس الحالة المرضية، وتمنح الأولوية العلاجية، وفقا لرؤيتها ورسالتها.
وأكد الأزرعي ، أن "الصحة"، تقوم بتسهيل كافة الإجراءات الطبية أمام اللاجئين، خصوصا أطفال يعانون من تشوهات قلبية، وبالتنسيق مع الجهات الأمنية لتسهيل مهام خروجهم للمستشفيات "العمانية".
وتقدر "الصحة"، تكلفة الأعباء الصحية، التي يتحملها القطاع الصحي العام منذ بداية اللجوء السوري حتى نهاية العام 2016، بحوالي 271 مليون دينار في العام الواحد، وبذلك تصل التكلفة الإجمالية إلى أكثر من مليار ونصف المليار دينار.
وبلغ عدد المراجعين لمرافقها الحكومية نحو مليون و831 ألفا، منهم أكثر من 610 آلاف وما يزيد على 14 ألفا، أجريت لهم عمليات جراحية كبرى ومتوسطة وصغرى.

جدل طبي حول إحياء "زراعة القلب"
تباينت آراء أطباء أردنيين مختصين في قلب الأطفال ، بعد أن تكللت أول عملية بالنجاح العام 1985 على يد الدكتور الجراح داود حنانيا.
وبينما يرى أطباء قلب ضرورة التركيز على علاج التشوهات القلبية للأطفال مبكرا، في ظل عدم جدوى إحياء برنامج زراعة القلب وطنيا، يرى آخرون ضرورة إحيائه، ما يرفد السياحة العلاجية شريطة تعاون القطاعات الطبية الحكومية والعسكرية والخاصة، تحت مظلة جمعية الأطباء القلب الأردنية لتنظيم وضبط عملية التبرع.
بيد أن المتخصصين بأمراض القلب، أكدوا، أن "نجاح البرنامج مرتبط بنشر ثقافة التبرع بعضو القلب بين ذوي المتوفين دماغيا، يصاحبه تشريع قانوني وفتوى شرعية لإنجاح زراعة القلب على غرار التجربة الهندية والإيرانية".
وسط هذا الجدل الطبي حول جاهزية الأردن، لإحياء زراعة القلب، يذهب مقتدرون ماليا أو من تبرع لهم من جمعيات خيرية أجنبية إلى الهند، لإنقاذ حياة فلذات أكبادهم حتى وإن تراوحت التكاليف المالية بين 50 ألف دينار للأطفال و100 ألف للكبار.
مدير مستشفى حمزة واختصاصي قلب الأطفال فيها الدكتور مازن نغوي، ركز في حديثه على عوامل خطورة تؤدي إلى تخفيض معدلات إصابة الأطفال بتشوهات قلبية، حيث يرى "إمكانية نجاح برنامج زراعة القلب إذا تولت المدينة الطبية إدارته وتنظيم آلية التبرع بين الطرفين".
ويعتبر أن من أهم عوامل المرض التدخين، حيث أثبتت الدراسات، إحصائيا، أن المدخنات يعرضن جنينهن إلى بعض أمراض التشوهات القلبية، إضافة إلى نقص وزنه، داعيا الأمهات اللواتي لديهن أمراض عصبية تؤدي إلى تشنجات، متابعة علاجهن مع الطبيب المختص، خوفا من تأثير أنواع أدوية تسبب تشوهات قلبية لجنينهن.
واقترح د.نغوي إيجاد برامج تثقيفية مستمرة، لتوعية الأمهات نحو "الحمل في سن مبكرة"، لافتا إلى أن "50 % من أطفال متلازمة داون الوراثية لديهم مشاكل قلبية".
وتصل معدلات إصابة الأطفال بتشوهات قلبية عالميا 1 % لكل الولادات السنوية، وفق نغوي، مقدرا عدد الإصابات في الأردن بحوالي 1700 إصابة في بلد يقدر عدد المواليد فيه بنحو 173 ألفا سنويا.
ورغم ارتفاع أعداد العمليات الجراحية القلبية في الأردن، والتي تنشط في الغالب بسبب تبرعات من فرق طبية أردنية وأجنبية، يفتقر البلد إلى دراسات وطنية حديثة علمية تقدر أعداد الأطفال المصابين بتشوهات قلبية، في ظل عدم وجود سجل وطني على غرار السجل الوطني للسرطان.
وهذه الحقيقة، تستدعي "التوسع في برنامج الحوسبة (حكيم)، الذي يربط بيانات المرضى بجميع المستشفيات الأردنية".
وجاءت دراسة الدكتوره نيرمين حربي، اختصاصية أمراض القلب للأطفال في مدينة الحسين الطبية(سابقا)، التي أعدتها العام 1997، لتثبت أن "المعدل يبلغ إصابة واحدة بتشوهات قلبية لكل ألف ولادة حية، وهي ضمن معدلاتها العالمية"، وهي مثار جدل بين أطباء القلب في الأردن بسبب عدم حداثتها.
غير أن هذه الدراسة، يعتبرها أغلب الاختصاصيين، أدق دراسة علمية وطنية ذات عينة ممثلة من مختلف القطاعات الطبية، معربين عن أملهم في إعداد دراسة حديثة حول الإصابات والأسباب ورصد المضاعفات لـ"القلبية"، حسب قولهم .
الدكتور نغوي، الذي يجري شهريا ما يقارب نحو 6 عمليات قسطرة قلب أطفال في "حمزة"، قال "لا توجد دراسات أردنية تشير إلى ارتفاع نسبة تشوه القلب الخلقي، أكثر من النسب العالمية"، مضيفا أن أفضل دراسة وطنية "لا بد أن تكون في المدينة الطبية، لا سيما أن أغلب عمليات القلب تجرى فيها من ضمنها مرضى الإعفاءات الطبية المحوله من المستشفيات الحكومية".
بينما جاءت دراسة أخرى أعدها رئيس قسم الأطفال في مستشفى الجامعة الأردنية الدكتور إياد العموري على عينة من الأطفال المصابين بالتشوهات الخلقية، توصلت إلى أن نسبة الإصابة بالتشوهات القلبية يصل معدلها إلى 12.6 حالة لكل ألف طفل.
وبحسب قوله، فأن النسب جاءت مرتفعة بقليل، الأمر الذي يوجب إعداد دراسة وطنية أردنية حديثة.
وبما أن "واحد بالمئة ممن يولدون بحاجة إلى زراعة قلب ورئتين، وهي نسبة منخفضة محليا"، يرى العموري ضرورة "إرجاء برنامج زراعة القلب في الأردن، والتركيز على علاج الأطفال المصابين بالتشوهات الخلقية كأولوية فضلى لإنقاذ حياتهم، لا سيما وأن نسبة نجاح عملياتهم وعلاجاتهم تزيد على 90 %".
يشار إلى أن فريق البعثة الطبيّة الممثل للهلال الأحمر القطري، بالتّعاون مع أطبّاء مستشفى الجامعة الأردنيّة قاموا في نهاية العام 2015، بإجراء عدد من عمليّات معالجة تشوّهات القلب عند الأطفال باستخدام تقنيّة القسطرة.
واستفاد من هذا التعاون القطري الأردني، 26 مريضا تتراوح أعمارهم بين شهرين و19 عاماً، تم اختيارهم للحصول على هذه المعالجة من خلال العيادات الموجودة في مخيّمات اللجوء السّوري في المملكة، وعبر التحويل المباشر من قبل "مفوضية اللاجئين".
وفي ظل عدم توفر برنامج "زراعة القلب"، رغم تصريحات سابقة لمسؤولين حكومين عديدة بإحيائه، فضل أغلب أطباء القلب إرسال مرضاهم إلى الهند، في ظل ارتفاع تكلفة الزراعة في أميركا وكندا وأوروبا، وإعطاء الأولوية لرعاياها، ما يؤدي إلى الرضوخ لجدول انتظار طويل يعرض حياة المرضى للخطر، حسب الدكتور محمد نايف الجعبري.
ويوضح الجعفري، اختصاصي القلب والقسطرة في مستشفى الجامعة سابقا، أن "أغلب مستشفيات الهند ناجحة في إدارة برنامج زراعة القلب بشكل متكامل ودقيق، والذي يعتمد على التبليغ السريع عن قلب مناسب، سواء من متوفين سريريا أو جراء حوادث السير".
وفي ظل إمكانية تطبيق الفكرة ذاتها محليا، اقترح الجعبري الذي تابع خمسة مرضى أردنيين زرعوا "قلوبا هندية"، أن تتولى جمعية القلب الأردنية عملية متابعة ملف زراعة القلب أردنيا، التي تنضوي تحت لوائها كافة القطاعات الطبية.
كما طالب بالعمل على تنظيم ملف الإعفاءات الطبية، حتى يتم إيصال الدعم الحقيقي لمستحقيه، لا سيما أن تكاليف علاج القلب ومضاعفاته مكلفة جدا.

أمل من بين الرماد
"عملية ابني المجانية منحت الأمل لنا، بخاصة وأن الإمكانات المالية حالت دون إجرائها في القطاع الخاص، فيما ينتظر عدد كبير من الأطفال دورهم في الخدمات الطبية الملكية، ممن يعانون من ضغط شديد"، حسب والد الطفل العراقي منتظر أحمد (7 أعوام) الذي يقيم في الأردن منذ 15 عاما، بعد أن تزوج من مواطنة أردنية.
وحال والد منتظر كحال أسر عشرات الأطفال الذين يصطدمون بتكاليف وعلاجات "التشوهات القلبية"، حيث يقدر الأطباء تكلفة عملية ابنه لإغلاق فتحة بقلبه بـ12 ألف دينار، وفق قوله.
وبحرقة شديدة يضيف أبو منتظر: "العمليات الطبية المجانية تنقذ الأهل من هلاك نفسي.. خصوصا عندما يقف الأب عاجزا ماليا عن مداواة ابنه"، مستدركا: "كانت قلوب أطفالنا مشوهة، لكنها تتحول الآن إلى نابضة ومانحة للأمل والحياة".الغد

لمتابعة وكالة سرايا الإخبارية على "فيسبوك" : إضغط هنا

لمتابعة وكالة سرايا الإخبارية على "تيك توك" : إضغط هنا

لمتابعة وكالة سرايا الإخبارية على "يوتيوب" : إضغط هنا